The Communication Crisis and the Right to Health in Families of the Critically Ill : An Autoethnographic Reflection and Search for Alternatives

중환자의 가족은 간병으로 인한 신체적·감정적 소진, 경제적 부담과 생계위기를 겪게 된다. 환자를 대신해 의료진과 소통하면서, 의료현장에서 권력과 정보의 비대칭성으로 의사결정에서 소외되고, 소통의 대상도 못 되면서, 좌절을 겪기도 한다. 환자 가족이 직면하는 소통문제는 의료현장에서 갈등으로 이어지고, 효과적인 치료와 회복을 방해할 수 있다. 연구자는 고령의 중환자인 가족의 투병과 재가 간병 과정을 체험하며, 소통이 의료 못지않게 생명을 위해 필수적임을 체험했고, 나와 공동체의 건강을 위해 소통중심으로 대안을 고민했다. 의료인에 대한 비판이 목적이 아니라, 의료인-환자(가족) 간 존중과 활발한 소통이 언제든 환자가 될 수 있는 우리 모두와 공동체의 건강을 위해 중요하다는 점과 필수의료 분야에서 환자의 생명을 위해 분투하는 의사들과 힘든 수련 과정을 거치는 전공의들, 또 주민 건강을 위해 헌신하는 의사들의 노력이 더욱 인정받아야 한다는 점에서, 이 연구를 시작했다. 응급실, 중환자실, 일반병실에 이어 집에서 간병과 돌봄을 경험하는 고령의 환자의 가족으로서, 자기민속지학적 성찰과 함께 가족들의 행동과 말도 결합했고, 의학, 간호학, 보건학, 의료인류학 등의 연구결과도 적용해, 환자 가족이 겪는 복합적 ‘고통’과 이와 관련된 소통문제에 접근했다. 이 연구는 환자(가족)의 말을 경청하는 소통중심 인간적 의료의 필요성과 이를 위한 대안들을 탐색했다.