Description actualisée de la paralysie cérébrale

Résumé La paralysie cérébrale (PC) (en anglais: cerebral palsy CP ) est un terme descriptif largement utilisé pour désigner un ensemble de troubles moteurs résultant d'une lésion ou d'une malformation cérébrale non progressive survenant au cours du développement précoce. Les avancées récentes en génétique, en recherche sur l'inflammation et en neurophysiologie ont permis d'affiner la compréhension scientifique de la PC, tandis que des études menées dans des contextes mondiaux variés, y compris dans les pays à revenu faible et intermédiaire, ont enrichi nos connaissances sur sa présentation clinique. L'évolution des perspectives sociétales, en particulier celles éclairées par l'expérience vécue des personnes concernées, a remis en question les présupposés validistes et favorisé l'émergence de cadres conceptuels plus inclusifs. La reconnaissance croissante des besoins des adultes vivant avec une PC tout au long de la vie a également renforcé la nécessité de services adaptés à chaque étape du parcours de vie. Ce manuscrit propose une description actualisée de la PC, élaborée dans le cadre d'un travail collaboratif et multidisciplinaire intégrant les points de vue des acteurs impliqués. Une analyse des détenteurs d'enjeux et une cartographie stratégique ont permis d'assurer une large représentation, incluant des personnes vivant avec une PC, leurs familles, des cliniciens, des chercheurs et des associations représentant les personnes concernées. Les données ont été recueillies à l'aide d'enquêtes, d'entretiens, de groupes de discussion et d'ateliers, favorisant les échanges à l'échelle mondiale et combinant expérience vécue et expertise clinique et scientifique. Une annotation de 26 termes spécifiques de la description clinique actualisée contribue à une compréhension plus claire et plus inclusive de la PC. Nous proposons également une version de la description rédigée en langage clair, plus accessible, ainsi qu'un résumé en une seule phrase. Cette description actualisée est conçue comme un cadre de référence destiné à orienter la pratique clinique, la recherche et les politiques publiques, afin de faire progresser la prise en soin, la participation et l'inclusion des personnes vivant avec une PC.