更新的脑瘫描述性定义
摘要 脑瘫 (CP) 是对发育早期非进行性脑损伤或神经结构发育畸形所致一系列运动障碍的概括性描述性术语。 近年来关于遗传、炎症和神经生理学的研究进展， 深化了对脑瘫的科学认知， 包括低收入和中等收入国家在内的全球多样化背景下的研究， 也拓宽了对其临床表现的理解。 社会观念正在发生转变， 特别是来自亲历者的视角， 不仅解构着歧视性残疾观的偏见,也推动着更具包容性的理念体系的构建。 对脑瘫成人终身需求的日益重视， 进一步强调提供全生命周期适当服务的必要性。 本文通过整合利益相关者协作性多学科观点的过程， 提出了更新后的脑瘫描述性定义。 通过使用全面利益相关者分析和归类映射方法确保了其广泛的代表性， 包括脑瘫患者本人、家庭、临床工作者、研究人员和倡导组织。 通过调查、访谈、焦点小组和研讨会收集数据， 促成了结合亲历者与临床和学术界专业知识的全球性对话。 对更新后临床描述中 26 个特定术语的注释， 有助于更清晰、更具包容性的全面理解。 除此之外， 我们还提供了更易懂的通俗语言版本描述以及一句话概述。 更新后的描述旨在作为指导临床实践、研究和政策的框架， 并且将脑瘫患者包括在内， 以促进脑瘫的康复、以及更多相关人员参与。
Authors
- Lucinda Carr (ORCID: https://orcid.org/0000-0001-9238-108X)
- Martin Gough (ORCID: https://orcid.org/0000-0002-0167-3886)
- John Coughlan
- Bernard Dan
- Peter Rosenbaum
- Nonyelum Nweke
Institutions
- United Cerebral Palsy (US)
- Université Libre de Bruxelles (BE)
- Guy's and St Thomas' NHS Foundation Trust (GB)
- Great Ormond Street Hospital for Children NHS Foundation Trust (GB)
- Metropolitan Arts Centre (GB)
- McMaster University (CA)
Publication Details
- Journal
- Developmental Medicine & Child Neurology
- Published
- 2026-04-14
- DOI
- https://doi.org/10.1111/dmcn.70258
- Primary Topic
- Cerebral Palsy and Movement Disorders
- Type
- article
- Field-Weighted Citation Impact
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