Six months of experience at a specialized daytime care center for people with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) in the Community of Madrid

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a progressive neurodegenerative disease that affects motor neurons, leading to motor deterioration and a reduced quality of life. In the Community of Madrid, the ALS Network was established to improve patient care. In April 2024, the Specialized Day Care Centre for ALS (CEADELA) was inaugurated, complementing the care provided by the ALS Network. The aim of this study was to describe the experience of CEADELA during its first six months. A retrospective descriptive study was conducted on a cohort of CEADELA patients between April and October 2024. Clinical, functional, and therapeutic data were analyzed, along with overall satisfaction levels. A total of 91 patients were included, with a mean age of 65.2 years (SD 11); of these, 59 (64.8%) were men. Most had spinal-onset ALS and were receiving treatment with riluzole. A significant increase was observed in the use of physiotherapy, speech therapy, and occupational therapy after referral to the centre. Functionality significantly declined over six months. The mortality rate was 12.1% (18.2% opted for assisted dying). Overall, 76 patients (83.5%) responded to the survey, with 100% reporting satisfaction or high satisfaction with the centre (80.2% very satisfied and 18.4% satisfied). CEADELA has improved access to specialized therapies with a high level of satisfaction, although disease progression remains a challenge. The need to continue developing integrated, evidence-based care models to optimize ALS management is highlighted. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las motoneuronas, generando deterioro motor y reduciendo la calidad de vida. En la Comunidad de Madrid, la Consejería de Sanidad estableció la Red ELA para mejorar la atención de estos pacientes. En abril de 2024, se inauguró el Centro Especializado de Atención Diurna para ELA (CEADELA), complementando los cuidados proporcionados en la Red ELA. El objetivo del estudio fue describir la experiencia del CEADELA en sus primeros seis meses. Se realizó un estudio descriptivo retrospectivo de una cohorte de pacientes del CEADELA entre abril y octubre de 2024. Se analizaron datos clínicos, funcionales y terapéuticos, y el grado de satisfacción general. Se incluyeron 91 pacientes con una edad media de 65,2 años (DE 11); de los cuales 59 (64,8%) fueron hombres. La mayoría presentaba ELA de origen espinal y recibía tratamiento con riluzol. Se observó un incremento significativo en la realización de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional tras la derivación al centro. La funcionalidad disminuyó significativamente en seis meses. La mortalidad fue del 12,1% (18,2% prestación de ayuda para morir). De total, 76 (83,5%) respondieron la encuesta estando 100% satisfechos o muy satisfechos con el centro (80,2% muy satisfechos y 18,4% satisfechos). El CEADELA ha mejorado el acceso a terapias especializadas con un alto grado de satisfacción, aunque la progresión de la enfermedad sigue siendo un reto. Se destaca la necesidad de continuar desarrollando modelos de atención integrados y basados en evidencia para optimizar el manejo de la ELA.