Resúmenes al Español

Las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo suelen verse excluidas de la inclusión equitativa en el desarrollo y la ejecución de la investigación. A pesar de la creciente promoción de la investigación inclusiva en la última década, el uso generalizado de estas prácticas sigue siendo limitado. Es necesario un cambio sistémico para fomentar la inclusión de las personas con discapacidades intelectual y del desarrollo en la planificación, la realización y la difusión de la investigación. Este documento describe las medidas adoptadas por un grupo de investigación para implementar cambios sistémicos que empoderen y apoyen a las personas con DID para que aprendan sobre la investigación y participen en ella. Destaca el trabajo continuo necesario y las posibles maneras de impulsar el cambio sistémico.La investigación inclusiva refleja un cambio social en la comprensión de la discapacidad, desde un modelo basado en déficits hasta uno socioecológico. El propósito de este artículo es delinear las barreras y los apoyos para la investigación inclusiva, así como los resultados que se logran mediante este enfoque. En el marco socioecológico de la investigación inclusiva, se enfatizó una comprensión de la discapacidad basada en las fortalezas y las barreras para la investigación inclusiva. El modelo de apoyos se empleó para describir el rol de los apoyos individuales y ambientales para la inclusión de investigadores con discapacidad intelectual. Se explicaron los resultados personales, de investigación y sociales de la investigación inclusiva, mediados por los apoyos. Estos resultados generan cambios interactivos en el contexto donde se realiza la investigación inclusiva, mejorando aún más los resultados.Las personas adultas con discapacidades intelectual y del desarrollo (DID) tienen derecho a la autodeterminación de género y sexual, lo que significa que deben tener la capacidad de elegir y controlar cómo expresan su género y sexualidad. En este estudio de investigación inclusivo, se entrevistó a 23 personas adultas LGBTQ+ con DID de Estados Unidos para examinar sus perspectivas sobre las barreras y los factores que facilitan la autodeterminación de género y sexual. Las personas participantes describieron cómo las actitudes sociales, la validación, la aceptación, el acceso a la información, la autonomía personal y las conexiones con la comunidad LGBTQ+ podrían representar barreras o factores que facilitan su autoexpresión de género y sexual. Estas perspectivas tienen implicaciones para mejorar las prácticas y políticas que promueven el derecho a la autodeterminación de género y sexual.Un gran número de investigaciones se ha centrado en la defensa parental, pero los esfuerzos de defensa de los hermanos de personas autistas siguen siendo menos estudiados. Este estudio tiene como objetivo identificar los correlatos de la defensa individual y sistémica entre hermanos de personas autistas. Mediante una encuesta nacional, 256 hermanos adultos de personas autistas indicaron sus actividades de defensa. Se utilizaron estadísticas descriptivas y regresiones jerárquicas para los análisis. Los resultados indicaron que, si bien los hermanos a menudo participaban tanto en la defensa individual como sistémica, se presentan como constructos distintos con correlatos variables. Los hermanos mayores que participaban en la planificación futura o estaban bien informados sobre la política de discapacidad eran más propensos a realizar defensa individual. La defensa sistémica fue mayor entre los hermanos más conectados con la comunidad de la discapacidad y tenían intercambios recíprocos de apoyo tangible.Si bien el cuidado de relevo puede tener un profundo impacto en el bienestar de las familias, la mayoría de los padres de niños con discapacidades tienen dificultades para acceder a estos escasos servicios. El propósito de este estudio cualitativo fue identificar la magnitud de las barreras que enfrentan las familias al acceder a este tipo de cuidado. Se entrevistaron a 31 padres de niños y jóvenes con discapacidades intelectual y del desarrollo (DID) sobre sus experiencias y los desafíos que enfrentaron. En nuestros análisis, surgieron quince barreras clave, que resaltan las complejidades de esta búsqueda y los múltiples problemas que pueden surgir para las familias. Se ofrecieron recomendaciones para la investigación y la práctica dirigidas a ampliar el acceso a este apoyo familiar tan necesario, pero a menudo difícil de alcanzar.Este estudio investigó las razones por las que los padres con hijos con necesidades especiales deciden abandonar su país de origen con sus hijos, las dificultades que encuentran en sus nuevos países, los servicios que reciben para sus hijos en los nuevos países y su nivel de satisfacción con estos servicios. Se realizaron entrevistas semiestructuradas con 15 padres residentes en diversos países. Los hallazgos indican que los padres emigraron a países desarrollados debido a actitudes negativas hacia ellos mismos y sus hijos en Turquía, discriminación e insatisfacción con los servicios educativos. Estos padres enfatizaron que sus hijos eran felices en los países a los que emigraron y expresaron satisfacción con los servicios de educación especial que recibieron. Además, la mayoría de estos padres no tienen la intención de regresar a Turquía permanentemente.La traducción de los resúmenes al español ha sido coordinada por el Departamento de Diversidad e Inclusividad Educativa de la Universidad Católica del Maule, Talca, Chile. Con la colaboración de Constanza Sepúlveda-Hernández, Aixa Jadue-Araya, Luis Cornejo-Zapata, Estefania Pizarro-Corbalán, Camila Albarrán-Meza, Rocío Martínez-Acevedo, Sebastián Valenzuela-Díaz, Emilia Muñoz-Retamal, Alonso Valenzuela-Tobar, Manuel Monzalve-Macaya y Juan Lagos-Luciano.The translation into spanish has been coordinated by the Department of Diversity and Educational Inclusion of Catholic University of Maule, Talca, Chile; with the colaboration of Constanza Sepúlveda-Hernández, Aixa Jadue-Araya, Luis Cornejo-Zapata, Estefania Pizarro-Corbalán, Camila Albarrán-Meza, Rocío Martínez-Acevedo, Sebastián Valenzuela-Díaz, Emilia Muñoz-Retamal, Alonso Valenzuela-Tobar, Manuel Monzalve-Macaya y Juan Lagos-Luciano.