Résumés en Français

Les personnes présentant une déficience intellectuelle participent rarement de manière équitable au développement et à la réalisation de la recherche. Bien que le plaidoyer pour la recherche inclusive se soit intensifié au cours de la dernière décennie, l’implantation de ces pratiques demeure limitée. Un changement systémique est nécessaire pour favoriser l’inclusion des personnes présentant une déficience intellectuelle dans la planification, la mise en œuvre et la diffusion de la recherche. Cet article décrit les démarches d’un groupe de recherche pour instaurer des changements systémiques de manière à soutenir et renforcer l’autonomie des personnes présentant une déficience intellectuelle qui souhaitent se familiariser et s’impliquer activement dans le processus de recherche. L’article met en lumière la nécessité des travaux en cours et les pistes susceptibles de favoriser les changements systémiques.La recherche inclusive incarne un changement sociétal, remplaçant la vision du handicap centrée sur le déficit par une approche socio-écologique. Les objectifs de cet article sont de décrire les obstacles et les facteurs favorisant la recherche inclusive et de présenter les résultats obtenus lorsqu’elle est menée selon une approche socio-écologique. Cette approche met l’accent sur une compréhension du handicap basée sur les forces ainsi que sur les obstacles à la recherche inclusive. Le modèle des systèmes de soutien a été utilisé pour décrire le rôle du soutien individuel et du soutien environnemental dans l’inclusion de chercheurs présentant une déficience intellectuelle. Les résultats et retombées de la recherche inclusive, sur les plans personnel, scientifique et social, ont été étudiés en relation avec les différents types de soutien. Ces résultats entraînent, de manière interactive, des changements dans le contexte de la recherche inclusive, ce qui amplifie leur impact.Les adultes présentant une déficience intellectuelle (DI) ont le droit à l’autodétermination en matière de genre et de sexualité. Cela signifie qu’ils devraient avoir le choix et le contrôle sur la manière dont ils expriment leur genre et leur sexualité. Dans cette recherche inclusive, l’auteur a interrogé 23 adultes LGBTQ+ présentant une déficience intellectuelle résidant aux États-Unis afin d’explorer leurs perceptions quant aux obstacles et aux facilitateurs de l’autodétermination du genre et de la sexualité. Les participants ont décrit comment les attitudes sociales, la validation, l’acceptation, l’accès à l’information, la capacité d’agir et d’exercer du pouvoir sur leur vie ainsi que les liens avec la communauté LGBTQ+ pouvaient constituer des obstacles ou des facilitateurs à l’expression de leur genre et de leur sexualité. Ces perceptions contribuent à faire évoluer les pratiques et les politiques afin de garantir le droit à l’autodétermination en matière de genre et de sexualité.Un grand nombre de recherches se sont concentrées sur les activités de défense des droits menées par les parents, mais les efforts de défense des droits de la part des frères et sœurs de personnes autistes demeurent moins étudiés. Cette étude vise à identifier les corrélats de la défense des droits, à l’échelle individuelle et systémique, par la fratrie de personnes autistes. Une enquête nationale a permis à 256 adultes frères et sœurs de personnes autistes de rapporter leurs activités de défense des droits. Des statistiques descriptives et des régressions hiérarchiques ont été utilisées pour les analyses. Les résultats indiquent que, bien que la fratrie s’engage souvent dans la défense des droits à l’échelle individuelle et systémique, il s’agit de constructions distinctes avec des corrélats variés. Les frères et sœurs plus âgés qui participaient à la planification de l’avenir ou qui avaient une bonne connaissance des politiques en matière de handicap étaient plus susceptibles d’agir auprès d’individus pour défendre leurs droits. La défense des droits à l’échelle systémique était plus fréquente chez les frères et sœurs bien intégrés à la communauté des personnes en situation de handicap et engagés dans des échanges réciproques de soutien tangible.Bien que les services de répit puissent avoir un impact majeur sur le bien-être des familles, leur disponibilité et leur accessibilité limitées empêchent la majorité des parents d’enfants en situation de handicap d’en bénéficier. L’objectif de cette étude qualitative est de documenter l’ampleur des obstacles rencontrés par les familles lors de la recherche de services de répit. Les chercheurs ont interrogé 31 parents d’enfants et de jeunes présentant une déficience intellectuelle sur leurs expériences ainsi que sur les défis auxquels ils ont été confrontés. Les analyses ont mis en évidence quinze obstacles principaux, soulignant la complexité de l’accès aux services de répit et la diversité des défis auxquels les familles sont confrontées. Les auteurs formulent des recommandations pour la recherche et la pratique afin de faciliter l’accès à ce soutien indispensable, mais très souvent difficile à obtenir.Cette étude s’est penchée sur les raisons pour lesquelles des parents d’enfants ayant des besoins particuliers choisissent de quitter leur pays d’origine avec leurs enfants. Les difficultés rencontrées dans le pays d’accueil, les services reçus pour leurs enfants dans ce nouveau pays et leur niveau de satisfaction à l’égard de ces services ont également été explorés. Des entretiens semi-structurés ont été menés auprès de 15 parents résidant maintenant dans divers pays. Les résultats indiquent que les parents ont immigré de la Turquie vers des pays développés en raison d’attitudes négatives entretenues à l’égard d’eux-mêmes et de leurs enfants dans le pays d’origine, mais aussi en raison de la discrimination et de l’insatisfaction vis-à-vis des services éducatifs. Ces parents ont souligné que leurs enfants étaient heureux dans leur pays d’accueil et ont exprimé leur satisfaction à l’égard des services reçus en éducation spécialisée. La plupart de ces parents n’envisagent pas de retour définitif en Turquie.The “Chaire Dr William-Barakett de déficience intellectuelle et troubles du comportement” has coordinated the French translation of the abstracts in collaboration with Nour El-Kik, Jade Paré, Claire Robitaille, and Diane Morin.La traduction des résumés en français a été coordonnée par la Chaire Dr William-Barakett de déficience intellectuelle et troubles du comportement avec la collaboration de Nour El-Kik, Jade Paré, Claire Robitaille et Diane Morin.