PROGRAMA DIVULGHEMOS: INCLUINDO PROFISSIONAIS DA SAÚDE NO CONHECIMENTO SOBRE A HEMOFILIA

A hemofilia é uma doença hereditária rara causada pela deficiência de fatores pró- coagulantes. Caracteriza-se por sangramentos espontâneos que podem ocasionar lesões debilitantes e óbito. O tratamento consiste em administração frequente de agentes pró- coagulantes, como fatores e produtos não-fator, exigindo adesão e representando sobrecargas física e emocional à pessoa com hemofilia (PcH). Diante disso, o cuidado interdisciplinar é essencial, devendo envolver, além dos hemocentros, diversos outros níveis de atenção, como serviços de atenção primária, pronto socorros e hospitais. Apesar da capacitação realizada pelos profissionais dos hemocentros, pode haver deficiências no atendimento prestado por esses outros serviços, principalmente por conta da raridade da doença e da rapidez com que a terapia tem evoluído. Consequentemente, as PcH ficam sujeitas a condutas inadequadas. O objetivo do projeto de extensão DivulgHEMOs (braço profissionais de saúde) é reproduzir informações científicas sobre a hemofilia adaptadas para profissionais de saúde que não prestam atendimento rotineiro às PcH. Estudantes de graduação em medicina conduzem o projeto desde março/2025. Os materiais produzidos consistem em revisões e resumos críticos baseados em evidências disponíveis nas principais bases de dados da literatura médica, alinhados às demandas da ABRAPHEM. A linguagem utilizada é adaptada conforme o público-alvo, abordando temas como conceitos fundamentais sobre hemofilia, opções terapêuticas atuais, novas abordagens em desenvolvimento, avaliação de desfechos clínicos, estratégias de estímulo à adesão ao tratamento e incentivo à prática de comportamentos saudáveis, dentre outros. A publicação dos conteúdos está condicionada à aprovação prévia da ABRAPHEM, que os divulga em suas mídias sociais e acompanha métricas específicas de desempenho em cada plataforma. Desde maio/2025, foram produzidos quatro materiais educativos, todos divulgados pela ABRAPHEM. Abordaram-se os seguintes temas: suspeita e diagnóstico da hemofilia, cuidado interdisciplinar, urgência e emergência e manejo cirúrgico no contexto da hemofilia. Os materiais foram publicados nas redes sociais Linkedin e Instagram da ABRAPHEM, além de mala direta. As referências incluíram artigos científicos revisados por pares, documentos oficiais de instituições de saúde e informações publicadas nos sites da ABRAPHEM e da Federação Mundial de Hemofilia. As métricas serão avaliadas a partir do terceiro mês da divulgação. A divulgação de informações baseadas em evidências nas mídias sociais busca aprimorar o atendimento prestado às PcH fora do contexto dos hemocentros. Dessa forma, espera-se que a iniciativa favoreça a redução de condutas inadequadas, fortaleça a articulação entre os diferentes níveis de atenção e promova mais segurança e equidade no manejo da hemofilia no sistema de saúde.