TRADUZINDO A HEMOFILIA PARA LEIGOS: EXTENSÃO UNIVERSITÁRIA PARA EDUCAÇÃO EM SAÚDE E COMBATE À DESINFORMAÇÃO

A hemofilia é uma coagulopatia hereditária rara caracterizada por sangramentos espontâneos ou após traumas leves. Os sangramentos são principalmente articulares, provocando artropatia e síndrome de imobilidade, mas também podem ocorrer em outros sítios, resultando até mesmo em morte. O tratamento consiste na administração parenteral de pró-coagulantes para tratar (tratamento episódico) ou evitar sangramentos (profilaxia). A clínica e a terapia podem resultar em sobrecargas física e emocional, com impactos sociais para a pessoa com hemofilia (PcH) e seus pares. O suporte atualmente preconizado envolve a atenção integrada de médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, educadores físicos, psicólogos, dentistas, farmacêuticos e assistentes sociais. A peça-chave para o sucesso do tratamento é a compreensão da doença e a postura proativa pela PcH e seus pares, mediante esses cuidados. No entanto, há desafios relevantes, especialmente fora dos centros de referência, onde a escassez de conhecimento sobre a doença pode levar a condutas inadequadas. Simultaneamente, PcH e seus pares enfrentam dificuldades no acesso a informações confiáveis, atualizadas e compreensíveis sobre a hemofilia, principalmente nos últimos anos frente ao avanço das opções terapêuticas. O objetivo do Projeto DivulgHEMOs é produzir conteúdo digital para mídia social em linguagem acessível a partir de material científico, ampliando a educação em saúde. O projeto de extensão foi iniciado em abril/2025, promovido pela Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (ABRAPHEM) e a Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais. As etapas incluem (1) mapeamento com a ABRAPHEM das principais dúvidas e necessidades informacionais pela PcH e seus tutores; (2) busca ativa de evidências científicas em bases indexadas (PubMed e Scielo); (3) elaboração de resumos críticos e revisões sobre temas como fisiopatologia, suporte interdisciplinar, tratamentos, novas terapias, adesão, atividade física e desfechos clínicos; (4) tradução dos conteúdos para linguagem acessível ao público-alvo; (5) validação final dos materiais pela ABRAPHEM; (6) divulgação nas mídias sociais da instituição (site, Instagram e Facebook); e (7) avaliação de métricas de alcance e engajamento. O acompanhamento do impacto é feito por meio da quantificação do material gerado e análise de alcance digital. Até o momento, foram produzidos três materiais educativo, estando dois já disponibilizados publicamente. O primeiro material foi o post “Hemofilia: quando suspeitar e como diagnosticar?” (14/07/2025), seguido pelo post “O que leva uma pessoa com hemofilia à urgência?” (16/07/2025), ambos divulgados no Instagram da ABRAPHEM. Os materiais alcançaram a comunidade no entorno da hemofilia em múltiplas plataformas e marcaram o início da análise de impacto em educação em saúde. A tradução do conhecimento científico em linguagem acessível divulgada através de mídias sociais é uma estratégia de educação em saúde que promove autonomia das PcH e seus pares, podendo melhorar o cuidado e contribuir para o uso eficiente dos recursos em doenças raras como a hemofilia.