FATOR DE LONGA DURAÇÃO NA HEMOFILIA A: VIVÊNCIAS DA ENFERMAGEM NA PROMOÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA

A hemofilia A é uma coagulopatia hereditária ligada ao cromossomo X, caracterizada pela deficiência do fator VIII, que predispõe a sangramentos espontâneos ou pós-traumáticos. Seu manejo exige acompanhamento contínuo e especializado. A introdução de terapias com fatores de coagulação de longa duração representa um avanço importante por possibilitar esquemas profiláticos mais espaçados e eficazes. Nesse contexto, a atuação da equipe de enfermagem torna-se essencial, integrando conhecimento técnico, escuta qualificada e práticas humanizadas para fortalecer a adesão ao tratamento e promover qualidade de vida aos usuários. Relatar a experiência da enfermagem no acompanhamento clínico de um paciente com hemofilia A grave, destacando as percepções da equipe quanto às mudanças observadas na qualidade de vida após a introdução do fator VIII de longa duração. Trata-se de um relato de experiência baseado no acompanhamento longitudinal de um paciente atendido entre 2012 e 2024, no ambulatório de coagulopatias hereditárias da Fundação HEMOPA, em Belém-PA. As informações foram sistematizadas a partir de observações clínicas, registros de rotina, relatórios multiprofissionais e reuniões de equipe. A análise centrou-se nos impactos clínicos, psicossociais e assistenciais da transição do uso do fator convencional para o de longa duração, com ênfase nas práticas de enfermagem relacionadas à adesão, autocuidado e humanização. Este trabalho não configura pesquisa com seres humanos, pois não envolve coleta de dados identificáveis, entrevistas ou intervenções para fins investigativos. Trata-se da sistematização de uma vivência profissional no contexto assistencial, conforme a Resolução n° 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde, estando, portanto, dispensado de apreciação por Comitê de Ética em Pesquisa. Foram respeitados os princípios do sigilo profissional, confidencialidade e privacidade. A equipe de enfermagem observou benefícios significativos após a introdução do fator de longa duração, como ausência de episódios hemorrágicos espontâneos, melhora da mobilidade, redução da frequência de infusões e maior segurança nas atividades diárias. O paciente demonstrou maior autonomia no autocuidado, aderência ao tratamento e participação ativa no plano terapêutico. Também houve diminuição da sobrecarga familiar, visto que o novo esquema exigia menos deslocamentos. A prática da enfermagem foi favorecida com menor incidência de complicações locais, tempo otimizado de capacitação e maior efetividade nas orientações. A introdução do fator de longa duração impactou positivamente a rotina assistencial da enfermagem, oferecendo novos desafios e possibilidades. A estabilidade clínica do paciente proporcionou maior foco em educação em saúde, escuta e promoção da autonomia. A redução da demanda por atendimentos de urgência permitiu reorientar ações para prevenção e cuidado integral. A experiência reforça o papel da enfermagem como mediadora entre a tecnologia e o cotidiano do paciente, potencializando os efeitos da inovação com base em práticas humanizadas. A atuação da enfermagem no contexto da hemofilia, aliada à inovação terapêutica, contribui significativamente para a melhoria da qualidade de vida, adesão ao tratamento e autonomia do paciente. O uso do fator de longa duração, somado a uma abordagem humanizada, revela-se uma estratégia segura e eficaz para o cuidado integral na hemofilia A grave.