PLANEJAMENTO DA IMPLEMENTAÇÃO DA TRANSIÇÃO DO CUIDADO PEDIÁTRICO PARA O ADULTO EM DOENÇA FALCIFORME: O PROJETO DE VIABILIDADE

A doença falciforme é a hemoglobinopatia mais predominante no Brasil e no mundo. Tem como origem uma mutação no gene da beta hemoglobina, que causa mudanças estruturais no formato das hemácias. A doença tem amplo espectro de manifestações, que se iniciam na primeira infância e se estendem até a idade adulta, comprometendo a expectativa de vida do paciente. Segundo dados do Ministério dos Direitos Humanos e Cidadania (2021), o Brasil possui uma das maiores populações de indivíduos com doença falciforme (DF) do mundo, atingindo aproximadamente 8 % da população negra. Estima-se que haja, no país, entre 60 e 100mil pessoas com DF. No Brasil, a DF está associada a uma redução de aproximadamente 37 anos na idade média em comparação com a população geral (Cançado et al,2023). Avanços nos cuidados pediátricos e na Triagem Neonatal aumentaram a expectativa de vida, entretanto, à medida que esses pacientes envelhecem, enfrentam enormes desafios, incluindo maiores taxas de morbidade e mortalidade. Esses desfechos são provavelmente multifatoriais, seja pelo agravamento da doença, pelo acesso precário a cuidados especializados à idade adulta e, principalmente, pela falta de processos estruturados de transição de cuidados de saúde (TCS). A gravidade da doença aumenta entre 18 e 25 anos.( Kayle M et al., 2019). Entre dezembro de 2004 e fevereiro de 2025, foi desenvolvido, o Projeto de Viabilidade que consistiu de consultas semanais com 2 médicos pediatras e 2 enfermeiras educadoras. O critério de inclusão para participar do estudo era ser paciente com Doença Falciforme, na faixa etária entre 12 a 18 anos, Ambos profissionais utilizaram em suas consultas , farto material educativo impresso e em formato de vídeos , de acordo com a capacidade de compreensão de cada paciente e seus familiares. Esse material abordava noções sobre a fisiopatologia da Doença Falciforme, herança genética, controle da dor, tratamentos disponíveis, entre outros. Este kit foi aprovado por todos os membros do projeto , de todas instituições parceiras envolvidas, em reuniões de alinhamento, no ano anterior ao estudo de viabilidade. Foram selecionados 04 pacientes por faixa etária e esses foram convidados a participar do estudo durante a consulta médica e encaminhados para as sessões educativas com as enfermeiras. Todos assinaram termo de consentimento livre esclarecido (TCLE). Pacientes e seus familiares também foram instruídos a avaliar o processo educativo. Como parte final do monitoramento da viabilidade do estudo, as enfermeiras deveriam realizar a auto-avaliação de suas performances durante as sessões educativas. Todos os dados obtidos dos impressos foram compilados para monitoramento dos resultados. Os resultados são ainda preliminares. Novos estudos já estão sendo desenvolvidos para que se possa, no futuro, demonstrar os benefícios esperados com a educação para a transição dos cuidados pediátricos para a clínica adulta. A educação em saúde pode ser um divisor de águas na vida de pacientes e familiares que vivem com a doença falciforme, aumentando sua autonomia e incentivando o autocuidado, além de estimular a continuidade do tratamento com a equipe multiprofissional. Estas ações conjuntas e centradas no paciente buscam aumentar a expectativa e a qualidade de vida.