NECESSIDADE DE ADOÇÃO DE CUIDADOS PALIATIVOS PARA A CRIANÇAS DIAGNOSTICADAS COM ANEMIAS CONGÊNITAS SEVERAS COM NECESSIDADE DE TRATAMENTO TRANSFUSIONAL NO BRASIL

Conforme as diretrizes estabelecidas pelo Ministério da Saúde, que estabelece a Política Nacional de Cuidados Paliativos, os cuidados paliativos compreendem as ações e serviços destinados a pessoas com doenças que ameaçam ou limitam a vida, ou seja, repercutem em óbito ou em empecilhos a uma qualidade de vida condizente com o parâmetros fisiológicos sociais, culturais etc. Devendo, pois, iniciar em momento concomitante ao tratamento da doença. Anemias congênitas severas, ou seja, com hemoglobina inferior a 7g/dL, tais como beta-talassemia major e anemia falciforme, por exemplo, têm por tratamento, muitas vezes a necessidade de transfusão sanguínea, o que impacta sua qualidade de vida no que diz respeito a maiores limitações de vida, especialmente na fase pediátrica, quando a peculiaridade sociocultural implica uma atenção ao processo de desenvolvimento neuropsicomotor das crianças. Avaliar a necessidade da adoção de cuidados paliativos para crianças com anemias congênitas em tratamento transfusional no Brasil. Neste estudo, optou-se por uma pesquisa documental, baseada nas diretrizes adotadas pelos órgãos de saúde pública brasileiros para início de cuidados paliativos. A partir de uma revisão da literatura nas bases de dados PubMed/MedLine, SciELO e Periódicos CAPES, selecionou-se estudos de relato de caso, publicados no ano de 2024, de crianças brasileiras com anemias congênitas severas em tratamento transfusional e averiguou-se se, nesses casos, haveria as premissas para adoção de cuidados paliativos. Os relatos de caso observados mostraram que as crianças em terapia transfusional para tratamento de anemias congênitas severas possuem diversas limitações em decorrência direta da doença de base; ou seja, em razão da baixa dosagem de hemoglobina, limitam-se a prática desportiva, a socialização e o aprendizado. Além disso, percebeu-se que a terapêutica transfusional, repetida diversas vezes em todos os casos vistos, tinha potencial de causar danos psicológicos e emocionais aos pacientes. Dados os contextos, cabe observar que a adoção de cuidados paliativos nos casos de pacientes pediátricos com anemias congênitas severas em tratamento transfusional tem potencial de fazer uma abordagem multidisciplinar para a atenção aos pacientes. Cabe destacar, entrementes, que embora hajam diretrizes para adoção de cuidados paliativos, não encontra-se estabelecido algum protocolo de cuidados paliativos para crianças com doenças hematológicas crônicas com necessidade de transfusão recorrente, o qual possa orientar hematologistas e equipe multiprofissional para atendimento. Conclui-se, portanto, que os cuidados paliativos são importantes ao tratamento de crianças com anemias congênitas severas, devendo, como orientado, iniciar junto ao diagnóstico hematológico e adoção das demais abordagens terapêuticas. Ademais, nota-se a importância de protocolos de cuidados paliativos para crianças em tratamento crônico para anemias graves com necessidade de hemoterapia.