JORNADA DO PACIENTE COM HEMOFILIA A E B NO BRASIL

A hemofilia é uma condição genética que compromete a coagulação sanguínea e exige manejo contínuo, com impactos que vão além do aspecto clínico, atingindo também dimensões funcionais, sociais e emocionais da vida de pacientes e cuidadores. Investigar, em âmbito nacional, os desafios enfrentados por pessoas com hemofilia A ou B e seus cuidadores, identificando barreiras de acesso ao diagnóstico e tratamento, além de impactos clínicos, sociais e emocionais. Estudo conduzido pela ABRAPHEM, com coordenação científica da Supera Consultoria e apoio da Roche, aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa sob o n° 7.499.488. Participaram 312 respondentes, entre pacientes com idade ≥18 anos e cuidadores de pacientes com diagnóstico confirmado de hemofilia A ou B. A coleta foi realizada entre janeiro e abril de 2025, por meio de questionário estruturado online com perguntas fechadas, divulgado nos canais da ABRAPHEM. A análise foi descritiva e, considerando o número de pessoas com hemofilia conforme o relatório de Coagulopatias Hereditárias de 2023, a amostra apresentou margem de erro de ±5,5% e nível de confiança de 95%, representando a diversidade geográfica e socioeconômica da população brasileira com hemofilia. Dos participantes, 58% receberam diagnóstico no primeiro ano de vida e 90% possuíam prescrição de profilaxia, embora persistam dificuldades especialmente no acesso venoso em crianças, relatadas por 67% dos cuidadores. A distância média até o centro de tratamento foi de 85,7 km, com tempo médio total por visita de 5 horas e 26 minutos. Além disso, 66% realizam esse deslocamento mensalmente para retirar medicação. Em relação aos impactos clínicos, 81% dos adultos e 67% dos adolescentes apresentaram três ou mais episódios de sangramento no último ano. Entre 18 e 34 anos, foi relatada uma média de 7 hemartroses no último ano, mostrando que complicações como a artropatia são recorrentes. No campo psicossocial, 70% dos cuidadores relataram prejuízo na vida profissional, e sintomas como irritabilidade (62%), insônia (56%) e isolamento social (49%) foram frequentes em pacientes com mais de 18 anos. O estudo também evidenciou falhas no acesso à fisioterapia e à odontologia especializada. Os achados confirmam que, mesmo com avanços no cuidado da hemofilia no Brasil, a jornada de pacientes e cuidadores ainda é marcada por barreiras estruturais e técnicas, desigualdades de acesso e significativa sobrecarga logística e emocional. A alta frequência de complicações e o impacto psicossocial reforçam a necessidade de ampliar o acesso a terapias menos invasivas e mais efetivas, descentralizar serviços especializados e integrar suporte psicossocial e reabilitação ao cuidado contínuo. A hemofilia continua a impor desafios que comprometem a adesão ao tratamento, a prevenção de complicações e a qualidade de vida de pacientes e cuidadores. É imprescindível investir em políticas públicas que garantam acesso oportuno e equitativo a terapias inovadoras, fortaleçam e descentralizem a rede de atenção e assegurem apoio integral em todas as fases da vida.