AMBULATÓRIO DE TRANSIÇÃO DE CUIDADOS NA DOENÇA FALCIFORME DA FUNDAÇÃO HEMOMINAS

A introdução da eletroforese de hemoglobina na Triagem Neonatal em Minas Gerais, em 1998, permitiu amplo diagnóstico da doença falciforme (DF), com melhora global na assistência, qualidade de vida e sobrevida das pessoas com a doença. Entretanto, ainda existem desafios a serem enfrentados e um deles é a baixa adesão ao tratamento dos adultos jovens, com impacto na mortalidade dessa faixa etária. A transferência de cuidados da pediatria para a clínica de adultos se revelou um problema, pois os pais ou responsáveis legais deixam de ter protagonismo no cuidado de saúde dos adolescentes/adultos jovens e estes muitas vezes não estão preparados para assumir essa função, seja por não entender a própria doença ou por questões típicas dessa fase e seus questionamentos. No Hemocentro de Belo Horizonte não há mudança na área física onde é realizado o atendimento da criança e do adulto com DF e muitas vezes o paciente não precisa mudar de médico assistente. Apesar disso, foi identificada a oportunidade de ação por intermédio da aplicação de questionário diagnóstico simples sobre o conhecimento da doença em amostragem de pacientes. Percebeu-se que o adolescente desconhecia informações básicas sobre a DF, suas manifestações e tratamento, que eram discutidas nas consultas, mas que muitas vezes eram direcionadas aos cuidadores. Em novembro de 2023 iniciou-se a realização de rodas de conversa com a participação de médico, enfermeiro, pedagogo, psicólogo, assistente social e fisioterapeuta, com ênfase na educação em saúde e no compartilhamento de experiências. São convidados pacientes com idade entre 13 e 21 anos, a presença dos seus cuidadores ou acompanhantes é opcional. Os encontros se iniciam com uma apresentação sobre epidemiologia, fisiopatologia, herança genética, manifestações clínicas e tratamento da DF. Os participantes são estimulados a comentar aspectos da doença e a fazer perguntas sobre os temas abordados. A seguir é feita uma dinâmica, onde são sugeridos temas para serem discutidos, como responsabilidade, autonomia, vida profissional, atividade física, vida sexual, escola, trabalho, saúde mental, relacionamentos, lazer, sonhos, uso de drogas e de bebida alcóolica, entre outros. São aplicados questionários para avaliação de autonomia e conhecimento sobre a DF, assim como um questionário de avaliação do evento e sugestão de temas. Até o momento foram realizados 12 encontros, com 115 participantes no total, com média de 5,3 pacientes e 4,25 acompanhantes por reunião. Além de 19 pacientes residentes em Belo Horizonte, compareceram 47 de mais 30 municípios. Do total de 64 pacientes, 33 são do sexo feminino e 31 do masculino; com idade média de 17,25 anos; 40 com fenótipo HbSS, 21 HbSC, 2 com fenótipo HbSF, 1 com fenótipo HbSBtal. Estiveram presentes 53 acompanhantes, sendo 36 mães, 8 pais e 9 com outros parentescos. Os feedbacks são positivos e nos motivam a continuar com as rodas de conversa e estudar futuramente o impacto na adesão às consultas, uso de medicamentos e o conhecimento consolidado. O desafio é estimular o comparecimento e recrutar os participantes via contato telefônico, já que os encontros ocorrem em dias diferentes das consultas e muitos pacientes residem em municípios distantes do Hemocentro. Para a divulgação e convites foi elaborado folder e feita parceria com associação de pacientes. Solicita-se às prefeituras do interior o transporte e são fornecidas declarações de comparecimento para facilitar a vinda dos participantes.