The Healthcare Amyloidosis European Registry (HEAR): design of a national registry with a European extension strategy, and foundation of the F-CRIN GRACE network
By addressing diagnostic pathways, real-world management and PROMs and by applying technological innovations and European scalability, the next-generation HEAR is establishing itself as a valuable resource for clinical research, public health interventions, and better patient care in the field of CA.
Authors
- Jocelyn Inamo (ORCID: https://orcid.org/0000-0002-1057-9699)
- Diane Bodez
- Muriel Salvat
- Fabrice Bauer (ORCID: https://orcid.org/0000-0002-9221-9688)
- L. Legrand (ORCID: https://orcid.org/0000-0002-4580-8471)
- Mélanie Bézard (ORCID: https://orcid.org/0000-0003-1793-4099)
- Arnaud Jaccard (ORCID: https://orcid.org/0000-0001-7091-8253)
- Jean‐Jacques Von Hunolstein (ORCID: https://orcid.org/0000-0001-9736-1686)
- Barnabas Gellen (ORCID: https://orcid.org/0000-0002-1128-2985)
- Pierre‐Yves Courand (ORCID: https://orcid.org/0000-0003-3199-7977)
- François Roubille (ORCID: https://orcid.org/0000-0002-5288-9687)
- Eve Cariou
- Théo Pezel (ORCID: https://orcid.org/0000-0002-6716-8444)
- Erwan Donal (ORCID: https://orcid.org/0000-0002-9083-1582)
- Damien Legallois (ORCID: https://orcid.org/0000-0002-2297-4418)
- Albert Hagège (ORCID: https://orcid.org/0000-0003-4685-6077)
- C. Taïeb (ORCID: https://orcid.org/0000-0002-5142-2479)
- Mounira Kharoubi (ORCID: https://orcid.org/0000-0001-8942-2506)
- François Delelis
- Thibaud Damy (ORCID: https://orcid.org/0000-0003-4058-3848)
- P. Charron
- Arnaud Bisson (ORCID: https://orcid.org/0000-0002-3449-1800)
- Damien Logeart (ORCID: https://orcid.org/0000-0002-9971-9757)
- Olivier Lairez (ORCID: https://orcid.org/0000-0001-8141-6582)
- Basile Mouhat (ORCID: https://orcid.org/0000-0001-8459-8959)
- Gilbert Habib (ORCID: https://orcid.org/0000-0003-3899-9983)
- Antoine Fraix (ORCID: https://orcid.org/0000-0002-9932-2274)
- Romain Trésorier
- Antoine Jobbé‐Duval (ORCID: https://orcid.org/0000-0002-7849-1968)
- R. Mirailles (ORCID: https://orcid.org/0009-0008-3413-9402)
- Nicolas Piriou (ORCID: https://orcid.org/0000-0002-6677-6552)
- Océane Bouchot (ORCID: https://orcid.org/0000-0002-2405-8325)
- Olivier Huttin
- Jérôme Costa (ORCID: https://orcid.org/0000-0003-0320-4140)
- Jean-Pierre Gueffet (ORCID: https://orcid.org/0000-0002-9374-4185)
- Charlotte Dagrenat
- Patricia Réant (ORCID: https://orcid.org/0000-0003-4897-1036)
- Amira Zaroui (ORCID: https://orcid.org/0000-0002-4827-4057)
- Jean-Christophe Eicher
- Julien Jeanneteau
- Damien Guijarro (ORCID: https://orcid.org/0000-0002-3202-9831)
- Léa Marguerit
Institutions
- Délégation Paris 5 (FR)
- Université d'Orléans (FR)
- Université de Bordeaux (FR)
- Inserm (FR)
- Université Fédérale de Toulouse Midi-Pyrénées (FR)
- Université Paris Cité (FR)
- Centre Hospitalier Universitaire de Grenoble (FR)
- Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse (FR)
- Université de Poitiers (FR)
- Sorbonne Université (FR)
- Assistance Publique Hôpitaux de Marseille (FR)
- Centre Hospitalier Universitaire de Besançon (FR)
- Hôpital de la Croix-Rousse (FR)
- Hôpital Charles-Nicolle (FR)
- Sorbonne Paris Cité (FR)
- Heart Foundation (US)
- Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier (FR)
- Centre Hospitalier Universitaire de Tours (FR)
- Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (FR)
- Centre Hospitalier Régional et Universitaire de Nancy (FR)
- Hospices Civils de Lyon (FR)
- Hôpital Européen Georges-Pompidou (FR)
- Centre Hospitalier De Pau (FR)
- Bordeaux Population Health (FR)
- Hôpital Saint-Philibert (FR)
- Amyloidosis Foundation (US)
- Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers (FR)
- Groupe Hospitalier Mutualiste de Grenoble (FR)
- Centre Hospitalier Universitaire de Caen Normandie (FR)
- CHU Dijon Bourgogne (FR)
- Clinique Saint-Joseph (BE)
- Hôpital Lariboisière (FR)
- Pitié-Salpêtrière Hospital (FR)
- Hôpital Robert-Debré (FR)
- Société Française d'Exportation des Ressources Éducatives (FR)
- Centre Hospitalier Universitaire de Clermont-Ferrand (FR)
- Hôpitaux Universitaires Henri-Mondor (FR)
- Paris Cardiovascular Research Center (FR)
- Centre Hospitalier Annecy Genevois (FR)
- Centre Hospitalier Universitaire de Martinique (MQ)
- Hôpital privé du Confluent (FR)
- Hôpital Louis Pradel (FR)
- Agir Pour les Maladies Chroniques (FR)
- Institut du Thorax (FR)
- Centre hospitalier universitaire d'Orléans (FR)
- Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (FR)
- Centre Pompidou (FR)
- Université Gustave Eiffel (FR)
- Centre Cardiologique du Nord (FR)
- Centre Hospitalier Universitaire de Rennes (FR)
- Hôpital Dupuytren (FR)
- Hôpital Civil, Strasbourg (FR)
- Université de Rennes (FR)
- Université de Caen Normandie (FR)
Publication Details
- Journal
- Orphanet Journal of Rare Diseases
- Published
- 2025-10-26
- DOI
- https://doi.org/10.1186/s13023-025-04062-y
- Citations
- 1
- Primary Topic
- Amyloidosis: Diagnosis, Treatment, Outcomes
- Type
- article
- Field-Weighted Citation Impact
- 0.81
Funders
- Centre Hospitalier Régional Universitaire de Montpellier
- Hospices Civils de Lyon
- Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers