The Caregiving Experience of Mothers of Children with Epilepsy: "A Flower Bloomed with Tears"

본 연구는 뇌전증 자녀를 둔 어머니들의 삶의 경험을 심층적으로 탐색하여, 보호자의 요구를 파악하고 부모 지원 프로그램 개발을 위한 기초자료를 제공하는 데 목적이 있다. 연구참여자는 총 6명이며, 2022년 9월부터 2023년 3월까지 반구조화된 질문지를 바탕으로 심층 면담을 실시하였다. 수집된 자료는 사례 내 분석과 사례 간 분석을 통해 총 5개의 상위 범주, 10개의 하위범주, 30개의 의미 단위로 도출되었다. 주요 결과로는 자녀의 진단 전후 겪는 ‘대혼란기’, 치료 과정에서의 ‘희망과 절망을 오가며 고군분투함’, 예측할 수 없는 병의 경과 속에서 ‘장기전에 돌입함’, 자녀의 증상 변화에 따라 무너지고 다시 일어서는 경험을 통해 ‘굳은살이 생김’, 마지막으로 불확실한 미래 속에서도 ‘지금 여기’에 집중하며 살아감의 과정이 확인되었다. 이처럼 어머니들은 수많은 밤을 눈물로 지새우며 자신만의 의미를 찾아갔고, 그 과정을 통해 돌봄의 주체로서 성장해 나가는 모습을 보였다. 본 연구는 뇌전증 자녀를 둔 부모의 돌봄 경험을 바탕으로, 향후 맞춤형 부모 지원 프로그램 개발과 정책적 논의의 토대가 될 수 있는 기초자료를 제공하였다는 점에서 의의를 지닌다.