A Hermeneutic Study on the Life-World Experiences of Individuals with Respiratory Disabilities through an Ecological Systems Approach

본 연구는 장애영역에서도 소수장애인으로 분류되는 호흡기 장애인의 생활세계 경험을 생태체계적 관점에서 접근하고자 하였다. 이를 위해 호흡기장애인 5명을 눈덩이표집방법(snowball sampling)으로 선정하여 심층인터뷰를 실시하고 수집된 자료를 해석학적 방법을 통해 분석하였다. 분석 결과는 먼저, 개인체계에서 호흡기질환은 매우 가벼운 질병에서 두려운 장애로 인식되었으며, 반복되는 입·퇴원, 치료와 재발의 순환, 그리고 반복되는 무의미한 일상으로부터 죽음의 공포까지 직면 등이 나타났다. 병원체계는 초기에 질병을 치료하는 도움의 장소에서 점차 두려움과 고통의 장소로 변하였으며, 학교와 직장체계는 외부체계와의 상호작용 단절로 갈 수 없는 곳이 되었다. 사회적 지지체계는 체계 단절을 극복하는데 도움이 되었다. 체계의 과정적 특징에서 드러난 점은 연구참여자들은 반복되는 치료와 재발의 순환 과정으로 다양한 외부체계와의 단절을 가져왔으며 그로 인해 심리·정서적 어려움을 겪었다. 이 과정에서 가족, 사회적 지지체계의 개입으로 죽음이 두렵지만 이를 극복하고 아직은 그리고 싶은 미래를 붙잡기도 했다. 그러나 지지체계의 부재는 어두운 자신의 미래 인식으로 이어졌다. 이를 통해 전환기 서비스 제공, 심리적 서비스 개입, 사회적 지지체계 구축, 주거개선 지원 등을 제언하였다.